La epilepsia es una condición neurológica diversa aún rodeada de desinformación. En el Día Internacional de la Epilepsia, especialistas explican sus desafíos y cómo actuar ante una crisis.
Por Cynthia Carmen y Mauricio Mendoza
Imagina esto: vas caminando por la calle cuando la persona que va delante de ti se desploma y comienza a convulsionar en el suelo. ¿Sabrías cómo ayudarle?
Según el Ministerio de Salud, en el Perú cerca de medio millón de personas viven con epilepsia. Pero, más allá de la cifra, ¿cuál es la situación de esta condición en el país? ¿Estamos preparados como sociedad para comprenderla y derribar los mitos y estigmas que aún la rodean?
No todas las crisis son iguales
Lejos de ser una enfermedad reciente, durante siglos fue considerada un castigo sobrenatural, hasta que Hipócrates, alrededor del 460 a. C., la explicó como un trastorno de origen físico.
Aunque la epilepsia es tan antigua como la humanidad, aún no puede controlarse por completo en todos los casos. En el país, cerca del 70% de los pacientes logra manejar la enfermedad mediante tratamiento farmacológico; sin embargo, el 30% restante —alrededor de 150 mil personas— presenta epilepsia farmacorresistente.
Para quienes la medicación sí es efectiva, pueden llevar una mejor calidad de vida; no obstante, para otros que son farmacorresistentes es más difícil. Acerca de ello, el neurólogo Carlos Oyola explicó cuándo es que se le denomina como farmacorresistente a un paciente. “Para llegar a ese punto, uno tiene que haber probado tal medicamento en dosis máximas tolerables y en dosis máximas que no sean tóxicas (…) Entonces, ahí uno tiene que probar tres o cuatro”, detalló.
En la misma línea, el doctor Walter De La Cruz mencionó los riesgos que enfrentan estos convalecientes. “Los pacientes con EFR suelen tener mala calidad de vida, depresión, aislamiento social y mayor riesgo de muerte súbita inesperada. En estos casos, se debe considerar como tratamiento la cirugía de epilepsia”, declaró para una nota de prensa del Ministerio de Salud en el 2024.
De La Cruz, quien es presidente de la Sociedad Peruana de Neurología, mencionó para este medio la amplia diversidad de tipos de epilepsias que existen. “Las crisis epilépticas tienen distintas formas de presentarse. Casi uno puede decir que hay tantas crisis epilépticas como tantos pacientes que las padecen”, comentó.
La epilepsia focal o parcial se caracteriza porque la crisis comienza en una zona específica del cerebro y puede manifestarse como movimientos involuntarios en una parte del cuerpo, sensaciones extrañas, desconexión breve del entorno o conductas automáticas.
Por su parte, la epilepsia generalizada involucra ambos hemisferios cerebrales desde el inicio y dentro de esta categoría existen varios subtipos. Las crisis tónico-clónicas son las más conocidas y se caracterizan por rigidez y sacudidas. Las ausencias consisten en pausas breves de la conciencia.
Las mioclónicas se manifiestan como sacudidas rápidas. Las tónicas provocan rigidez súbita y las atónicas implican pérdidas bruscas del tono muscular, generalmente asociadas a caídas. Asimismo, existe la epilepsia combinada, en la que pueden presentarse crisis tanto focales como generalizadas. Finalmente, está la epilepsia de origen desconocido en la que, pese al diagnóstico, no se logra determinar el foco o el mecanismo exacto.
Cómo ayudar sin hacer daño
Entender que no todas las crisis epilépticas son iguales es clave, pero igual de importante es saber qué hacer cuando estas ocurren. En Perú, muchas personas aún reaccionan con miedo o desinformación ante una crisis epiléptica, lo que puede poner en riesgo al paciente. He ahí la necesidad de reforzar la educación preventiva en el qué hacer —y qué no— frente a un escenario como este.
Ante una crisis, es importante mantener la calma y tomar el tiempo. Aunque no siempre resulta fácil, según De La Cruz, la mayoría de convulsiones suelen durar entre uno y dos minutos. Tras finalizar, el paciente puede quedar inconsciente, desorientado o confundido antes de recuperarse de manera progresiva, proceso que puede tomar entre 30 minutos y una hora. En caso la crisis se prolongue más allá del tiempo antes mencionado, puede tratarse de un estado epiléptico, una emergencia médica urgente que requiere traslado inmediato a un hospital.
Por otro lado, las acciones que deben evitarse durante una crisis epiléptica es intentar introducir objetos en la boca del paciente, una de las más comunes. En medio de la desesperación, muchas personas recurren a correas, cucharas o incluso a sus propias manos con la idea de evitar que la persona se muerda la lengua.
Sin embargo, esta práctica no solo es innecesaria, sino que puede provocar lesiones graves, como la fractura de dientes o heridas tanto en el paciente como en quien intenta ayudar, debido a la fuerza involuntaria de la mordida durante la convulsión.
Del mismo modo, De La Cruz comentó que tampoco se debe ofrecer agua, alimentos ni líquidos mientras dura la convulsión, ya que la persona afectada podría aspirarlos y generar complicaciones respiratorias. Una vez que la crisis ha cesado, lo indicado es no dejarla sola, sino acompañarla durante su recuperación, ayudarla a orientarse y verificar si porta alguna identificación médica o información sobre su tratamiento o condición de salud.
En ese contexto, la posición del paciente durante la crisis también es importante para proteger su respiración. El doctor Oyola señaló que lo más adecuado es colocar a la persona de lado, preferentemente sobre el lado izquierdo, y proteger su cabeza para evitar golpes contra el suelo u otros objetos.
Esta posición ayuda a prevenir la asfixia, ya que durante la convulsión el cuerpo entra en un estado de rigidez generalizada que dificulta la respiración. “Cuando el paciente convulsiona, todos los músculos se contracturan, incluso los del tórax, y eso hace que no pueda respirar con normalidad”, recalcó.
Oyola añadió que, en esos momentos, el afectado puede presentar cambios en la coloración de la piel debido a la falta momentánea de oxígeno, lo que suele generar mayor alarma entre quienes presencian la crisis. Pero la intervención correcta no consiste en introducir objetos en la boca, sino en asegurar la vía aérea mediante la lateralización para evitar cualquier acción dañina, tal cual detalló el experto.
Vivir sin etiquetas
Si bien las crisis epilépticas suelen ser los aspectos más visibles y alarmantes de esta enfermedad crónica, la condición va mucho más allá de estos episodios. En la vida diaria, muchas personas con epilepsia enfrentan barreras sociales, laborales y educativas alimentadas por la desinformación y el miedo.
Oyola enfatizó que una persona epiléptica puede estudiar, trabajar y desarrollar una vida plena, siempre que siga su tratamiento y tenga un adecuado control de las crisis. “Puede hacer su vida normal tomando su medicamento. Es muy importante que el médico sepa clasificar el tipo de crisis para que el paciente sepa lo que tiene”, remarcó.
En ese sentido, las restricciones no están relacionadas con el diagnóstico en sí, sino con el nivel de control de la enfermedad. Actividades como conducir, nadar o manejar maquinaria requieren mayor cuidado cuando las convulsiones no están controladas, ya que podrían representar un riesgo tanto para el propio paciente como para terceros.
De La Cruz comentó, por su parte, que la realidad es muy distinta a estos prejuicios. “De cada diez pacientes con epilepsia, siete van a estar libres de crisis tomando medicamentos antiepilépticos”, explicó. Para el especialista, estas creencias no solo carecen de sustento médico, sino que generan discriminación en distintos ámbitos de la vida social, desde el entorno familiar hasta el educativo y laboral.
Como se mencionó, en la mayoría de los casos una persona con esta enfermedad puede desarrollar una vida plena siempre que su enfermedad esté controlada. Sin embargo, existe un grupo de pacientes —aproximadamente tres de cada diez— que presenta epilepsia farmacorresistentes.
En estos casos, según De La Cruz, resulta necesario evaluar otras alternativas terapéuticas, como tratamientos no farmacológicos o la cirugía de epilepsia, que en un porcentaje significativo de pacientes permite controlar las crisis o, al menos, reducir su frecuencia e intensidad.
No obstante, también existe un grupo menor de personas que, a pesar de recibir tratamiento farmacológico, quirúrgico u otras intervenciones, continúa presentando crisis epilépticas. Esta situación puede generar un deterioro cognitivo y psicológico progresivo, además de dificultar el desempeño académico, laboral y social.
Según los especialistas, estos casos requieren un acompañamiento médico integral y apoyo familiar y social, ya que el impacto de la epilepsia no se limita al ámbito clínico, sino que afecta profundamente la calidad de vida de quienes conviven con la condición.
En el Día Mundial de la Epilepsia, la información se convierte en una herramienta clave para la prevención y la inclusión. Saber identificar los distintos tipos de crisis, conocer cómo actuar ante una emergencia y, sobre todo, derribar los mitos y estigmas que aún rodean a esta condición puede marcar la diferencia entre el miedo y la empatía.
La epilepsia es solo una condición, no un límite: con diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y una sociedad informada, es posible que quienes la padecen desarrollen una vida plena.
