Acompañar a un ser querido en el tramo final de su vida no solo implica cuidado, sino también un proceso emocional complejo: el duelo anticipado. Este fenómeno afecta a familiares y cuidadores, quienes enfrentan el dolor de una pérdida que aún no ocurre, pero cuya sombra ya se siente.
Por Alessa Basso
Yerica es una mujer serena, cuya presencia transmite tranquilidad con solo verla llegar. Sin embargo, en su semblante se refleja el dolor. A sus 51 años, cuando pensaba que finalmente vivía la vida de sus sueños junto a la familia que siempre quiso formar, su mundo se tambaleó con una noticia devastadora: su esposo tenía cáncer en estadío 4. Fueron nueve meses de lucha, hasta que, hace cinco, tuvo que decirle adiós para siempre.
Daniel creció en un hogar unido, donde entendió el significado de familia desde que llegó al mundo como el menor de dos hermanos. Desde pequeño, aprendió a valorar cada momento con sus padres. Sin embargo, su mundo se sacudió cuando en 2021, en plena pandemia, su papá contrajo COVID, agravando la enfermedad renal que ya padecía. Desde entonces, el miedo a perderlo se convirtió en su compañero diario. Vivió un duelo anticipado mientras veía a su padre debilitarse, hasta que, sin la oportunidad de despedirse, tuvo que enfrentar la despedida definitiva.
Y es que, si hay algo para lo que nadie está preparado, es para decir adiós, menos aún cuando es para siempre. Vivimos en una sociedad que busca explicaciones y resignificaciones, pero donde no existe una medicina para el duelo. Cuando este es anticipado y el adiós se prolonga, una nube negra cubre cada día al cuidador, envolviéndolo en una tristeza silenciosa para la que no hay remedio. Aun después de la despedida final, encontrar de nuevo la luz se vuelve una batalla difícil.
Viviendo con el enemigo
Yerica y Daniel tienen una historia con la que muchos pueden identificarse. Ser cuidadores de un familiar enfermo o enfrentar una muerte anunciada no es algo ajeno en un tema que sigue considerándose “tabú”. Sin embargo, más allá de las palabras de aliento, quienes no lo viven difícilmente comprenden el desgaste físico y emocional que conlleva. Ver cómo ese ser tan amado se apaga, poco a poco, genera sentimientos que, incluso con palabras, son difíciles de explicar.
No obstante, muy pocos saben que el impacto emocional de los cuidadores tiene una doble carga, la cual va más allá de solo el dolor por la pérdida, sino también por la incertidumbre a la llegada del momento. “Los cuidadores tienen doble tipo de dolor: el sufrimiento por la pérdida que están teniendo y también la ansiedad a que el momento ocurra. Eso causa que el duelo sea más prolongado y desgastante”, menciona Isabella Bertorini, psicóloga clínica especializada en Terapia Racional Emotiva.
Además del duelo anticipado por la inminente muerte, los acompañantes deben aprender a convivir con la enfermedad, con la rutina que esta impone y, sobre todo, con la impotencia de no poder hacer nada para cambiar el destino de su ser querido. Eso es lo que nos cuenta Yerica, quien cayó en un ciclo de desesperación y desesperanza cuando el cáncer de su esposo avanzó aceleradamente. “Él era una persona llena de vida, le gustaba hacer ejercicio y disfrutaba cada momento. Sin embargo, cuando los dolores se volvieron insoportables, me desesperaba verlo sufrir, sobre todo me dolía más no poder hacer nada para aliviarlo”, confiesa.
Para otros, el duelo comenzó en la distancia con la incertidumbre como única compañía. Hubo quienes ni siquiera pudieron estar al lado de su persona querida y tuvieron que aferrarse a las pocas documentaciones del hospital. Tratar de seguir con la rutina diaria se vuelve cada vez más difícil cuando la mente es un campo de batalla entre la esperanza y el miedo. “Cuando mi papá se enfermó fue en plena pandemia y sentíamos una impotencia enorme. Estaba internado en un hospital del Estado y los informes eran escasos. Además, ahí te dejaban esperando en la calle, sin respuestas. Lo único que nos quedaba era la incertidumbre”, recuerda Daniel, quien la última vez que habló con su padre fue antes de que lo sedaran para llevarlo a UCI, tras una infección provocada por el COVID.
Ante esto, quienes atraviesan un duelo anticipado oscilan entre la esperanza y la desesperanza, atrapados en un vaivén emocional que depende de los mecanismos de afrontamiento de cada persona. La psicóloga Isabella Bertorini explica que, en esos momentos, existen dos formas de enfrentar la situación: abordar el problema directamente o centrarse en la emoción. “Cuando alguien cuida a una persona enferma, encarar el problema no es una opción porque la enfermedad no va a desaparecer. Por eso, el afrontamiento suele dirigirse más hacia la emoción, entendiendo que es normal sentir lo que se siente, que habrá días difíciles y que hay emociones que, aunque dolorosas, forman parte del proceso”, resalta.
El desafío de aceptar la pérdida inminente
Reconocer la partida de un ser querido es un proceso doloroso y complejo. Yerica lo vivió cuando su esposo fue hospitalizado por última vez. “Por más que me dijeron que era cuestión de tiempo, no podía aceptarlo. Creía que habría una mejoría”, recuerda. Ante esto, Bertorini explica que cada persona enfrenta esta situación de manera distinta. “Mientras más cariño y amor haya, más difícil es aceptar la pérdida. Para llegar a la aceptación, pasamos por negación, ira, tristeza profunda, hasta finalmente asumir la realidad”, señala.
El duelo tiene cinco etapas y no es lineal. “Se inicia con la negación, luego la ira y la negociación, donde algunas personas buscan segundas opiniones. Luego, en la tristeza, aceptas la pérdida y enfrentas el vacío. Finalmente, la aceptación permite entender que la muerte es parte de la vida”, explica Bertorini.
Para Daniel, quien perdió a su padre por COVID-19, la fe nunca desapareció. “Siempre preguntábamos por su oxígeno con la esperanza de que mejorara, pero cuando la infección se expandió, supimos que el final estaba cerca”, cuenta.
Isabella advierte que los cuidadores de enfermos terminales pueden recurrir a la evitación emocional como mecanismo de defensa. “El dolor es tan fuerte que algunas personas recurren al abuso de sustancias o actividades extremas. Lo importante es no evitar el sufrimiento, sino afrontarlo con apoyo emocional”, afirma. Por ello, el autocuidado es clave en el duelo. “Es fundamental alimentarse bien, dormir y tener una rutina. Admitir el dolor con flexibilidad ayuda a sobrellevar la pérdida y salir adelante”, concluye.
La vida después de la muerte
Cuando la persona a la que se ha cuidado durante tanto tiempo fallece, en ese instante el cuidador se enfrenta a una realidad completamente distinta. La rutina cambia, los espacios se sienten vacíos y surge la pregunta: ¿cómo seguir adelante? Aunque uno cree estar preparado, el impacto emocional es devastador.
Para algunos, la ausencia se siente como una amputación, un vacío imposible de llenar. “Mi esposo era mi mundo entero, hacíamos todo juntos y ahora que no está es como si me hubieran amputado alguna parte de mí”, dice Yerica, quien, a pesar de haber anticipado el momento, no pudo evitar el dolor abrumador. Sin embargo, encontró fuerza en la necesidad de seguir adelante: “Me di una semana para sufrir y luego me puse las pilas porque sé que ahora soy yo la que debe sacar adelante a mis hijas sola”, comenta.
Para otros, el duelo queda en pausa ante la necesidad de encargarse de trámites y responsabilidades. “Los primeros días era lidiar con todo: el tema familiar, los trámites. Mi hermano y yo tuvimos que encargarnos de todo”, cuenta Daniel. A pesar de haber hablado con su padre sobre su deseo de ser cremado, enfrentó la difícil tarea de elegir su ropa para la despedida. Con el tiempo, comenzó a cuestionarse su relación con él y a lamentar las conversaciones que nunca tuvieron.
Por otro lado, es normal experimentar alivio tras la muerte de un ser querido, aunque esto genere culpa. “Mientras más cercano seas a la persona que padece una enfermedad, más consciente eres de su dolor”, explica la especialista. Para superar la pérdida, es clave reconectar con uno mismo y encontrar propósito en nuevas actividades.
El amor que sentimos por quienes ya no están nunca desaparece, se convierte en un eco silencioso que nos acompaña en cada paso. La ausencia duele, pero con el tiempo aprendemos a sostenerla sin que nos quiebre. No se trata de olvidar, sino de integrar su recuerdo en nuestra vida de una manera que nos fortalezca. El dolor cede su lugar a la gratitud y en esa transformación encontramos la paz: la certeza de que el amor verdadero no muere, solo cambia de forma.
