Nuevas rutinas: Viviendo con habilidades diferentes en pandemia

Las más de 25 mil personas con Síndrome de Down y Trastorno del Espectro Autista (TEA) que habitan en el Perú han visto su mundo cambiar tras el confinamiento por el COVID-19

Por: Daniela Navarro

A estas alturas del confinamiento ya no cabe duda que estar encerrados trae consecuencias negativas para cada uno de nosotros. No todos vemos y sentimos el mundo de la misma manera. Las personas con discapacidad intelectual se ven mucho más afectadas tras la pandemia. ¿Cómo decirles que ya no podrán abrazar a su abuelito? ¿Cómo explicarles que no pueden salir porque tenemos miedo a que se contagien de un virus invisible? Todos esos paseos, visitas y risas compartidas con su entorno más cercano han quedado definitivamente paralizados. Al menos hasta nuevo aviso.

Adaptándose

Ronald Pesantes, Diego Elías y Christopher Waller comparten una misma característica: ser parte de los registros de las personas con discapacidad. Pese a que tienen diferentes diagnósticos —Espectro Autismo, Síndrome de Down y Asperger, respectivamente—, sus situaciones en este encierro social han sido similares. 

Sentimientos de tristeza, aburrimiento y, en algunos casos, soledad. “Una de las cosas que cambió de mi rutina fue salir con personas. No puedo salir con mi ex porque no estoy de buenas con ella ni tampoco puedo verme con otros amigos porque tampoco es que yo quisiera salir. Ala, es bien triste ahora que lo digo”, señala Christopher con un semblante confuso. 

La vida sin pandemia se extraña, sin duda alguna. Diego comenta que la cuarentena ha sido muy difícil para él porque no puede realizar las actividades que antes podía hacer para armar su rutina, como ir al trabajo. Pero su mayor preocupación no es esa. “Primero es la salud de nosotros. Hasta ahora no llegan las vacunas para los que tienen Síndrome de Down, no sabemos por qué”, explica, un poco molesto. 

La preocupación por las vacunas también aflige a Ronald, quien es consciente de que el ritmo de vacunación a las personas de primera línea se da de manera lenta. Desde la otra esquina, Christopher se muestra enfocado en su vida universitaria y en cómo pasar sus clases con mejores notas.

La familia y su presencia en el día a día pueden tener un papel importante para sobrellevar la cuarentena. Ronald ha emprendido una nueva travesía: independizarse. “Estoy contento porque tengo la oportunidad de vivir solo y cumplir con mis responsabilidades. Pero me gustaría que mi mamá se quede más tiempo por aquí”, comenta. 

Diego extraña mucho poder abrazar a su familia biológica y a su segunda familia, la del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP). La situación es muy diferente para Christopher, pues no hay mucha interacción con su familia y tener que lidiar con ellos es desgastante.

Ronald, Diego y Christopher quisieron brindar un mensaje para las personas con condiciones similares. Mientras que Ronald se enfocó más en sus compañeros precisando que “pueden llegar súper lejos porque somos súper hábiles e inteligentes”, Diego se dirigió al papel de los padres de familia: “Ellos nos deben aceptar tal como somos. Entre nosotros nos apoyamos. Por eso yo les digo: déjalos en libertad a los jóvenes especiales”. 

Christopher prefirió darse un consejo a sí mismo reflexionado sobre la atención de los demás: “No debes pensar en caerle bien a todos, sino pensar más en ti mismo. Si a alguien no le caes bien pues, que se vaya”.

Terapias en cuarentena

Si para la mayoría de personas adaptarse a una nueva forma de vida ha sido difícil, para los centros de terapia y ayuda social ha sido un esfuerzo doble. Carmen Aranda, directora de capacitación del Centro Ann Sullivan (CASP), destacó la cantidad de tiempo que tomó tener todo listo. “Tuvimos que hacer muchos cambios en planes educativos. Ideamos todo el material poco a poco. Tomó varios meses poder tener todo el material que teníamos a nivel virtual.”, aclaró. El personal del CASP recibió capacitación regular y también tuvieron que acondicionar parte de sus casas como una aula. 

Una de las mayores trabas que tuvieron las familias con hijos inscritos en la institución fue el acceso a dispositivos electrónicos como celulares, laptops y tablets. Según Aranda, muchas familias tienen varios miembros que asisten a colegios que también se han visto en la obligación de llevar clases virtuales. Ellos no iban a dejar que ninguna familia se quedara sin educación, por eso encontraron la alternativa con donaciones de equipos electrónicos. Esta medida fue un éxito total y se logró el plan propuesto.

La pandemia también ha traído ventajas inigualables para lo referente a educación inclusiva. “Ahora podemos educar a las familias directamente. Los padres están más involucrados que antes”, afirma Aranda. Al pasar más tiempo en casa, las familias escuchan las pautas y sugerencias brindadas por el centro, y las pueden aplicar el resto del día. Ya no hay una formación de la persona con habilidad diferente exclusivamente, sino también con cada uno de los miembros del hogar.

Según Martha Kaik, psicóloga clínica y madre de una joven con Síndrome de Down, detener las terapias supondría un retroceso en los aprendizajes y lo aprendido. “Se sabe que la neuroplasticidad funciona y tiene que haber una secuencia hasta que se consolide un nuevo aprendizaje. Si ese nuevo aprendizaje no se practica y no se consolida, se pierde”, aclaró. 

Para la psicóloga, la condición económica no es un impedimento para que se reciba terapia. “Hasta en Google y en YouTube tienes un montón de alternativas, y liderado por un profesional que te dé el apoyo, un padre de familia puede llevar adelante la terapia para sus hijos sin ningún inconveniente”, precisó.

El entender por qué no pueden salir ha sido, en algunos casos, un reto para las personas con diagnósticos similares al de Ronald, Diego y Christopher. El riesgo de aislamiento y el retroceso de las conductas sociales aprendidas es una preocupación constante, y más si los entornos en los que viven son pequeños. El espacio cobra un rol importante a la hora de hablar de actividades terapéuticas, sea de lenguaje, física o de entretenimiento. 

“Cada familia que tenga una persona con habilidades diferentes en su hogar tiene que mirar qué condiciones de su entorno pueden disponer para facilitar y seguir facilitando las actividades de recreación, de terapia y de estimulación para sus hijos. Creo que esa es una responsabilidad de los padres, independientemente de la parte económica y de la situación que cada familia esté viviendo. Es su responsabilidad. Hay que dar un espacio y tiempo para ellos”, opinó Kaik.

¿Dónde quedó la ayuda?

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú (ASPAU Perú) es consciente de la verdadera dificultad para levantarse tras un fuerte golpe dejado por la pandemia. La presidenta de dicha organización, Marina García, señaló que muchas acciones a favor de la población con Trastornos del Espectro Autista (TEA) han quedado en pausa tras el confinamiento. 

“Con esto del COVID, todo está en stand-by. En la práctica, si una persona con TEA quiere atenderse en Essalud, no lo va a poder hacer por motivo del COVID-19. No está recibiendo terapias, no están dando los diagnósticos… Estamos en el aire.”, añadió. 

Sostenerse a través de los 22 años que tiene la asociación no es para nada fácil, y más aún en momentos de crisis económicas. García añade que ASPAU Perú nunca ha recibido algún tipo de donación del Estado o alguna empresa privada. El trabajo ha sido netamente de los padres de familia y de los chicos con TEA. Es por eso que, en épocas festivas, la organización se incluye en el boom de las tarjetas navideñas para conseguir fondos. 

“Ha sido como una venta (a las empresas que nos han comprado), no una donación. Pero ha sido gracias a los mismos chicos, a su arte. También ellos han contribuido a que su educación continúe. Mis respetos”, comentó García.

Julie Escudero, directora ejecutiva de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD), menciona que el término habilidades diferentes está mal descrito porque todos las tenemos. Cuando se habla de Asperger, Síndrome de Down y Autismo se refiere a una discapacidad intelectual.“Una persona con Síndrome de Down tiene una discapacidad intelectual, que además no es una enfermedad, es una condición genética. Por lo tanto, no se padece, no se sufre, simplemente es una persona con Síndrome de Down que quizás en algún momento necesite mayor apoyo que otra persona”, especificó.

Desde otro punto de vista, Escudero indica que la SPSD tiene dos formas de recaudar fondos, hasta el año pasado: la cooperación internacional y la carrera “Corre Conmigo 5k”. Mediante estas dos acciones han podido subvencionar los talleres, la “Bienvenida a Familias” y los gastos fijos. La empresa privada aún no invierte en temas de inclusión, por eso, están entrando poco a poco a este sector para no depender únicamente de las dos formas de recaudación de fondos.

En cuanto al rol del Estado y el apoyo, Escudero señala que las organizaciones sin fines de lucro no son apoyadas por el Estado debido a su condición. “Todas las organizaciones (sin fines de lucro) nacen para cubrir los problemas que el Estado no puede cubrir. El fin supremo idealista de cada una de estas organizaciones es desaparecer, porque ya cumpliste tu objetivo”, mencionó.

Si bien Ronald, Diego y Christopher le han podido dar un giro de 360 grados a sus vidas, muchas otras personas con diferentes diagnósticos se siguen viendo limitadas por el confinamiento. Muy a pesar de ello, la evidencia nos muestra que los padres de familia y allegados a quienes cuentan con condiciones similares se han involucrado de mayor manera en el día a día de estas personas. Puede que el Estado aún no logre satisfacer todos los requerimientos y necesidades específicas para ellos, pero las diferentes organizaciones han decidido no quedarse de brazos cruzados: la iniciativa, como nos dicen, está en nuestras manos.